بیماران ای.ال.اس باید حمایت روانی شوند.
یکی از بخشهای مهم در برخورد با بیماریهای لاعلاج و خطرناک، مسائل روانی خود فرد مبتلا و اطرافیان اوست. اطلاع از بیماری، بهداشت روانی فرد مبتلا و اطرافیان او را تحت تاثیر قرار میدهد و چنانچه این بیماری لاعلاج باشد، نحوه برخورد حمایت بیماران ای.ال.اس افراد اغلب توام با تنش و ناراحتی است. یکی از بیماریهایی که متاسفانه اخیرا شیوع پیدا کرده، بیماری ای.ال.اس است.
ای.ال.اس نوعی بیماری بدخیم است که در سلسله اعصاب رابط مغز و ماهیچهها رخ میدهد. این بیماری سلولهای این عصبها را بتدریج از کار میاندازد و در نتیجه اعصاب بدن نمیتواند علائم مغزی را به ماهیچهها برساند.
این بیماری زیاد همراه با درد نیست و به هوشیاری بیمار آسیب نمیرساند و چشایی، بینایی، بویایی، شنوایی و بساوایی (لامسه) و همینطور سیستم گوارشی، جذب و دفع غذا، رودهها و مثانه آسیب نمیبینند، اما بتدریج ماهیچههای بدن (بهاستثنای ماهیچههای قلب) در بدن بیمار آسیب میبیند.
در فرآیند این بیماری، رفته رفته دشواری در گفتار خود را نشان میدهد و گرفتگی ماهیچه، پرش و ضعف ماهیچهها پدید میآید که اغلب از دست، بازوها و پاها شروع شده و منتشر میشود و سرانجام ماهیچههای تنفسی و بلع را نیز درگیر میکند. ضعف و ناتوانی ناشی از این بیماری، راه رفتن و استفاده از دستها برای انجام فعالیتهای روزانه مانند شستن دست و صورت و لباس پوشیدن را ناممکن میسازد. متوسط طول عمر این بیماران بین سه تا پنج سال و ۱۰ درصد نیز ده سال زنده میمانند و البته تنها یک نفر است که با مبتلا بودن به این بیماری، سالهاست که زنده مانده است.
فرد مبتلا پس از مطلع شدن از نوع بیماری، ابتدا دچار ترس میشود و در پارهای موارد، تشخیص پزشکان را انکار میکند. اما کم کم، بیماری خود را میپذیرد و با از کار افتادن ماهیچهها علائم افسردگی در او بروز میکند.
نقش حمایتی اطرافیان در فعال ماندن سیستمهای ایمنی موثر است و برای کاهش استرس و اضطراب و علائم افسردگی لازم است تا از روشهای روانشناختی و درمانی استفاده شود تا مسائل روانی فرد و روحیه او، برای پذیرش و مقابله با بیماری تقویت شود.
چنانچه اطرافیان بیمار، ترس و نگرانی خود را به بیمار منتقل کنند، علائم افسردگی بیمار شدت بیشتری میگیرد. فرد مبتلا به دلیل اینکه فرآیند ازکار افتادن ماهیچههای خود را میبیند، حساستر شده و آستانه تحمل او کاهش مییابد و به دلیل وابستگی جسمی به اطرافیانش، احساس یاس و حقارت در او افزایش مییابد.
لازم است تا قبل از این که تکلم از بین برود، مداخلات روانشناختی با خود بیمار نیز صورت گیرد و با معنا درمانی و شناخت درمانی به او کمک شود تا میزان پذیرش او افزایش یابد. همچنین با استفاده از خانواده درمانی و تنظیم جلسات آموزشی برای خانواده نیز میتوان به کاهش علائم بالینی افسردگی فرد بیمار کمک کرد و فضای زندگی وی را در شرایط مناسب قرار داد.
دکتر مهرنوش دارینی
روانشناس و مشاور